La esperanza en medio del dolor

¿Cómo ha sido este proceso para usted y su familia?

Ha sido un proceso muy doloroso como padre y para mi familia, porque han sido días de angustia, desde cuando Diego ingresó al hospital de Los Ángeles hasta que fue trasladado al hospital Calvo Mackenna, el 12 de marzo pasado. En el Hospital Base de Los Ángeles estuvo 11 días, y acá está desde el 12 de marzo.

¿Cómo lo ha asumido personalmente y como familia?

No hay palabras para explicar el dolor, la angustia, la desesperación, porque uno nunca piensa que le va a tocar a uno, porque imagínese que mi hijo tiene doce años, deportista cien por ciento.

¿Cuándo Diego se enfermó tan gravemente?

Esto empezó el 27 de febrero pasado. A él se le pusieron los ojos amarillos, por lo cual lo llevé al hospital Base de Los Ángeles y ahí dijeron que era hepatitis, pero no sabían cuál tipo de hepatitis era, si era la a, la b o la c, porque hay nueve tipos de hepatitis. Lo derivaron a la casa. Después nuevamente lo llevé al hospital de Los Ángeles, el domingo 1 de marzo, y ahí quedó internado. Ahí estuvo tres días hospitalizado en observación, sin suero, sin nada, sino que la cosa era ver cómo reaccionaba su cuerpo con los medicamentos, porque la hepatitis a veces es un proceso muy lento, como también te puede venir al tiro. Solamente estuvo en observación, se le hicieron los exámenes correspondientes, incluso se le hizo la ecotomografía que no arrojó nada de que el hígado estuviera inflamado, no tenía tumor… nuevamente dado de alta. Después de esos tres días estuvo en reposo en el domicilio, con su dieta estricta, y empezó a provocar manchas en el cuerpo, que no es muy común en la hepatitis, ante lo cual lo llevé nuevamente al Hospital Base de Los Ángeles, se le hicieron los exámenes médicos, y arrojaron que era hepatitis, y ahí estuvo dos días hospitalizado… y a hacerle exámenes y exámenes, los cuales arrojaban el mismo resultado. Sabían que tenía un virus, pero no sabían qué tipo de virus era, y ahí lo derivaron al hospital Calvo Mackenna. En Los Ángeles diagnosticaron que lo que sufría Diego era hepatitis A, y aquí en el Calvo Mackenna se detectó que era una hepatitis fulminante, y ahí empezó de a poco a deteriorarse el hígado por dentro y los médicos empezaron a hacerle exámenes y exámenes y ahí, cuando ya descartaron que se podía mejorar el hígado, empezaron a buscar un trasplante, acá en Santiago.

¿Cómo fueron esos días previos al trasplante?

Esos días fueron muy fuertes, la angustia, la desesperación, no fueron días ni semanas los que le dieron a mi hijo, sino que fueron horas, y eso fue el dolor más grande, desesperado. Se canalizó a nivel de todos los hospitales que no había donantes, pregunté a los médicos y me decían que no había donantes, hablé con el director del hospital, el señor Artaza, el cual me dijo: ‘nosotros hicimos la gestión interna, ahora si usted nos puede ayudar en la gestión externa, si usted lo puede hacer a través de los medios, hágalo’. Lo hice y ahí se empezó a canalizar todo rápido, cuando el tema se hizo público, todo empezó a gestionarse muy rápido, la gente empezó a llamar, empezaron los medios a juntarse, fue un apoyo tan grande, que yo en ese momento estaba sufriendo porque no encontraba ningún donante y veía que mi hijo estaba sufriendo, ya estaba perdiendo la esperanza, y de repente apareció la lucecita.

¿De dónde sacaba fuerzas para seguir luchando?

Esa fuerza yo creo que Diego, a pesar de que estaba en coma, me la estaba entregando, me entregaba la valentía. En ningún momento quise fracasar, o sea, si yo decaía, me iba costar mucho volver a estar como estoy ahora. Hasta el momento si estoy fuerte es por Diego, él me da la fuerza.

¿Es católico?

Sí.

¿Y cómo le ha ayudado su fe para sobrellevar estos difíciles momentos?

Me ayudó mucho la fe, me aferré mucho a Dios, después empezó a llegar mi familia, y nos aferramos mucho más, ya que somos una familia muy unida, muy sencilla, muy humilde, y todos nos encomendamos a Dios, el cual me ayudó con la fe. Nunca hay que perder la fe, ésta traspasa muchas barreras y muchas fronteras.

¿Ustedes han hecho misas acá en la capilla del hospital pidiendo por la salud de su hijo?

Sí, efectivamente, desde que entró en coma siempre hemos hecho oración. Hemos hecho oración con el diácono de la capilla de aquí del Calvo Mackenna, don José Luis. Cuando él conoció el caso, nos entregó inmediatamente su apoyo, nos ha apoyado cien por ciento, va a visitar a Diego, nos pregunta cómo está. También, antes de salir de la casa de mi prima, efectuamos una oración con toda la familia, todos los días, antes de venir al hospital. Después cuando llegamos acá vamos a la capilla a rezar nuevamente, después cuando nos vamos del hospital llegamos a la casa y es sagrado a las diez de la noche todos los días la oración, pidiendo por la salud de Diego y que al día siguiente amanezca mejor y más positivo.

Antes de que le sucediera esto a Diego, ¿tenía alguna conciencia del tema de los trasplantes, le interesaba el tema, o era algo totalmente ajeno?

No, no me era ajeno, estaba al tanto del tema de los trasplantes, porque cuando estaba en mi casa lo veía por la tele. Pensaba dentro de mí y con mi familia: ¡cómo la gente no puede tomar conciencia que donar órganos es dar vida nuevamente!, esa era mi opinión antes de que pasara lo de Diego. Y ahora vuelvo a recalcar lo mismo que dije recién: donar órganos es donar vida.

Antes de ser trasplantado, ¿Diego era prioridad nacional número 1?

No, cuando empezó la referencia al trasplante era prioridad número 3, pero cuando se empezó a agravar la situación y lo vieron los médicos y dijeron que sólo faltaban horas, entonces pasó a ser prioridad uno a nivel nacional. El médico que lideró la operación, el jueves como a mediodía dijo ‘trasplante ya, ahora’ y ahí empezó toda la operación, y también empezó la desesperación, la angustia, y el doctor Artaza dijo ‘a Diego le quedan horas, que son horas muy críticas’, y ahí yo más me desmoralicé pero, aunque por dentro estaba desecho, nunca perdí la fe y seguí fuerte.

¿Cuántas horas de vida le quedaban en ese momento a Diego?

En primera instancia me dijeron que le quedaban 48 horas. Esto fue el jueves 19 de marzo en la tarde. O sea, no me lo dijeron los médicos, sino que esa estimación era de acuerdo a la evolución de los exámenes. Porque como a él lo estaban dializando, y de las máquinas que estaban haciéndole la diálisis a Diego sólo hay dos en Chile en este momento, y el problema es que esta máquina trabaja por ciclos, y cada ciclo tiene doce horas y lo máximo que podía trabajar la máquina eran cuatro ciclos, o sea, 48 horas, que se podían aumentar a 72 horas, pero solamente funcionó 48 horas, porque después el cuerpo empezó a funcionar tranquilamente, y ahora ya no lo están dializando. Ahora se le descartó la diálisis, se le quitó el drenaje en el cerebro y solamente está con el respirador mecánico. (Al momento de la entrevista, 25 de marzo de 2009). Alcanzó a estar casi dos días con diálisis, antes de la operación, porque el hígado estaba muy comprometido.

¿Qué sintió cuando supo que había surgido un donante y después cuando la operación resultó exitosa en primera instancia?

Cuando surgió un donante para mi hijo sentí alegría y tristeza a la vez, porque vi cómo estaba sufriendo esa familia, la del donante. Yo me ponía en el lugar de ellos. En un momento se me pasó por la mente qué pasaba si al Diego le pasaba lo mismo. Es un sufrimiento muy grande, no hay cómo expresarlo, hay que vivirlo para sentirlo. Pero como lo dije esa vez a la prensa, la familia de él tenía que estar muy tranquila, y nosotros, yo y mi familia, estamos muy agradecidos por el gesto. En este momento yo no tengo un hijo, tengo dos. El donante cerró los ojos, pero en Diego los volvió a abrir.

¿Y qué sentiste cuando la operación salió exitosa, por lo menos en primera instancia?

Sentí mucha alegría en ese momento, pero no tanta, porque estaba empezando la segunda etapa. Había que esperar su lapso porque toda operación tiene su riesgo, todavía estamos en la segunda etapa, porque estamos en el momento de la recuperación del hígado, a pesar de que está funcionando bien, pero más adelante puede tener algunas complicaciones, porque Diego en este momento todavía está sedado, no se sabe cuánto tiempo puede estar sedado, está inconsciente, hoy día fui a pabellón, los médicos lo examinaron, está todo bien, así que los médicos optaron por cerrar la operación.

O sea, Diego está bien en este momento, se está recuperando satisfactoriamente…

Exactamente, dentro de su gravedad está estable. Hasta el momento el hígado que le pusieron ha sido compatible, y espero que siga así hasta que pasen las 72 horas, pero pueden ser 72 horas, como también una semana o una semana y media.

¿Qué siente al ver que el caso de su hijo junto con el de Felipe Cruzat, que han sido de gran connotación pública, estén contribuyendo a generar conciencia sobre la importancia de los trasplantes en Chile?

He conversado con varios periodistas, también con el ministro de Salud sobre el tema de los trasplantes, pero creo que el caso del Diego le llegó a todo el país, porque recibí mucho apoyo; anteriormente yo había visto trasplantes, pero no fue tan masivo como el caso de Diego, le llegó al corazón a mucha gente, entendieron el caso, vieron el sufrimiento de la familia, la desesperación de ese padre que lloraba las 24 horas del día. En este momento si me dicen que llore, lloro, pero ya no tengo ninguna lágrima, porque la sufrí mucho y llamo a que tengan conciencia a nivel nacional: donemos órganos porque es dar vida, no nos cerremos tanto.

¿Cómo es su rutina diaria junto a Diego acá en el hospital?

Las visitas en la mañana son de nueve a diez, y en la tarde son de 14:00 a 19:00 horas. Así que llego en la mañana, antes de las nueve, después voy a almorzar con mi familia, vuelvo para acá y me quedo hasta las 19:00 horas y de ahí me voy a la casa de mi prima, ordeno mis cosas para estar temprano acá y sigue la rutina de todos los días. Después viene la tercera etapa, que es un cuidado muy minucioso para que no vaya a tener una infección que le pueda nuevamente atacar el hígado, así que es como cuidar a un niño recién nacido, pero más minuciosamente.

¿Cómo ha sido el apoyo de su familia en este caso, de sus padres, sus hermanos, sus primos?

En este caso ha sido un pilar bien fundamental para mí como hijo, como padre. Es que, como nos han dicho, nuestra familia es tan sencilla, tan humilde, y ese cariño –nos dicen- ustedes lo traspasan, sirve como ejemplo para muchas familias más y eso es lo que pretendemos hacer y, a su vez, ya que están los medios de comunicación, también incentivar a nivel nacional el ser voluntarios donantes. Porque yo no quiero que ninguna familia sufra lo que yo sufrí, a nadie se lo doy. Es un dolor muy grande, imagínese que con esto del Diego, yo he bajado como nueve o diez kilos, con eso le digo todo. Imagínese la desesperación, la angustia, incluso yo hablé con los médicos si yo podía donar lo máximo de mi hígado, y me dijeron que no podía porque el hígado de Diego está muy dañado, y tenía que ser un hígado completo.

¿Y cómo se ha portado el equipo médico que llevó a cabo el trasplante del hígado de Diego?

Referente a la parte médica, a mí como ciudadano de otra región (soy de Los Ángeles) me han atendido muy bien, muy humanamente, me han acogido con la mejor disposición, lo único que puedo decir es que es como si estuviera en mi casa.

Luis, ¿es casado?

No, yo soy soltero, y en este momento no tengo pareja.

¿Cómo ha sido la relación con la madre de Diego en este trance, se han unido para juntar fuerzas en torno a Diego, cómo ha sido la relación frente a este episodio?

Es una relación sumamente amigable, como todo tipo de pareja, a pesar que no estemos juntos. En este momento lo que interesa es Diego, lo que pasó con nosotros como pareja es otro cuento, pero ahora a lo que hay que abocarse es a Diego, que él salga bien, que esté bien, que pronto abra sus ojitos, que pronto diga ‘estoy bien y cuando estuve en coma, yo te escuchaba lo que decías, pero no te podía responder’. Esas cosas quiero.

¿Has sentido el apoyo y la solidaridad de gente desconocida que se te acerca y te da aliento?

He conocido de cerca esto, porque nunca pensé en mi vida que me iba a pasar algo así, y la connotación que ha tenido a nivel nacional… gente que me llama, que me da su apoyo, gente desconocida que se me acerca, eso lo valoro mucho, pero quien lo va a valorar más va a ser Diego. Cuando abra sus ojos, esté bien, pueda caminar, él va a dar públicamente las gracias a nivel nacional, a toda la gente que lo apoyó, a las cadenas de oraciones que han hecho, gente que vive llamándome, imagínese que mi teléfono no para de sonar todo el día, gente que no conozco, no sé cómo se consiguió mi teléfono, el cual empieza a sonar a las 8 de la mañana y no para hasta la 1 ó 2 de la mañana, dándome muestras de apoyo, de cariño, de afecto, diciéndome, por ejemplo, ‘Luis, esto va a salir bien, hay que tener fe’. Y qué mejor que el propio afectado, que es Diego, dé las gracias públicamente por todos los medios.

¿Tú recuerdas cómo fue el diálogo con tu hijo antes de que entrara en coma?

Sí, lo único que me dijo fue ‘papito, mójame los labios porque los tengo secos’, porque no podía comer nada. Cuando ya le había dado la crisis por la enfermedad, con lo cual le vino pérdida de conciencia, convulsiones, sangramiento nasal. Ahí le vinieron las convulsiones debido a que la bilirrubina que afecta mucho el cerebro, la tenía muy alta: Diego tenía que tener menos de dos, y tenía 26, y los médicos se sorprendían que un niño de esa edad y con la bilirrubina tan alta, pudiera estar tan consciente porque, si bien de repente podía perder la conciencia, él seguía consciente, y justo ese día miércoles en la tarde ya le vinieron las convulsiones.

¿Sientes alguna vinculación especial con la familia Cruzat, que ha vivido en este mismo tiempo un drama similar al de tu hijo?

Sí, siento una cercanía inmensa a la familia de Felipe, sé que ellos sufrieron más de dos meses de angustia esperando un donante, y nunca ellos perdieron la fe y la esperanza. La otra vez les di un apoyo a través de los medios de comunicación, que no perdieran nunca la fe, que su hijo va a estar bien, que de repente va a aparecer un donante, cuando él menos piense, nuevamente esa lucecita que están esperando, va a aparecer un donante. No he tenido la oportunidad de comunicarme con ellos, pero no pierdo la esperanza de hacerlo. Con el que sí me comuniqué en la mañana de hoy fue con el papá del donante del hígado para Diego, para entregarle mi cariño, y justo hoy día cuando lo llamo a su hijo lo estaban velando en el cementerio y mi hijo estaba entrando a pabellón, cómo son las cosas de la vida… Le di mi agradecimiento, mi afecto, mi condolencia, y le dije varias palabras que lo conmocionaron tanto que le tuvo que pasar el teléfono a un familiar, porque no era capaz de hablar. Le dije que en el transcurso de la tarde cuando esté más tranquilo, más sereno, un poco más relajado, lo voy a llamar, para que tengamos una conversación de padre a padre.

¿Trabaja en Los Ángeles?

Yo soy guardia privado, estaba trabajando en un banco, pero me despidieron, así que en estos momentos no estoy trabajando. Cuento con el apoyo económico de mi familia, de mis padres, de mis hermanos, que hasta este momento me siguen apoyando. Ellos saben todo lo que he sufrido, la angustia que tenía, así que cuento con el apoyo de mi familia, de mis padres, de mis hermanos, de mis primos de otras regiones que también han venido a ver a Diego, a darme su apoyo. Mi prima, en cuya casa me estoy quedando, me ha estado apoyando de día y de noche.

¿Qué mensaje le das a la gente a raíz de lo que ha vivido Diego?

Que no se nieguen a donar, sigamos esa cadena de ofrecernos como donantes, no hagamos sufrir a los niños, no les matemos la ilusión de seguir viviendo, porque en este momento han sido afectados los niños. Le diría a la gente, como ya lo he dicho, que donar un órgano es dar vida. Uno como adulto ya ha vivido, pero a un niño no le matemos esa ilusión, para que siga conociendo, para que siga viendo todo lo bello que tiene esta vida.