Gloria Martínez, mamá de Catalina, la niña símbolo de la Teletón:

“Mi hija es una bendición”

Gloria Martínez Mallea y Catalina Aranda Martínez. Aunque 25 años las diferencian, el parecido entre ambas es sorprenderte. La mamá quiso a la hija desde el vientre, mucho antes de escuchar que venía con grandes complejidades físicas. “Me dijeron que tenía mielomeningocele e hidrocefalia cuando recién cumplía 3 meses de embarazo. Nos dieron la opción de intervenir el embarazo, pero dijimos que no, yo quería conocer a mi niñita, porque era mi primer hijo y porque yo ya sabía que sería una niñita y a mí siempre me gustaron las niñitas”, recuerda.

¿Cómo fue ese primer día?

-Duro. Te lo dicen todo, hasta que puede morir. Sabía que venía con un problema, pero aparte como iba a nacer realmente, porque su enfermedad también tiene otras cosas, sólo tiene un riñón, una vejiga chiquitita (tiene que sacar cada tres horas el pipi porque su vejiga no aguanta mucho y eso le puede dañar el riñón). Entonces, con lo que me dijeron yo esperaba cualquier cosa, pero al final los meses que vinieron después eran entre angustias, ansiedad, por tenerla luego… igual me la sacaron como a los 8 meses.

¿Pero cómo fue su primera reacción?

De pena, lloré harto, me quedé en la consulta con mi mamá y lloré. Llamé a mi marido y le conté y llegó.

¿Y cómo lo tomó?

Nos apoyamos y lo enfrentamos entre los dos, y al final nos dispusimos que naciera como naciera la íbamos a tener porque nos dieron la posibilidad de no tenerla. Como tenía 3 meses nos dijeron si tú quieres podemos intervenir. Pero yo no quise. Quise tenerla igual porque al final era mi primer hijo.

¿Que la animó a tenerla?

Yo quería saber de verdad, además a mí siempre me han gustado las niñitas, y yo sabía que era niñita aunque no me lo decían todavía, y yo dije yo quiero mi niñita y quería tenerla. Era mi primer hijo y yo quería tenerla.

¿Su marido la apoyó?

Sí, siempre me apoyó. Nunca pensamos no la tengamos, o por último hay mamás que las regalan o bien las dejan en la Teletón y se van. Pero yo dije no, porque además es algo que quisimos, fue planeado,

¿Qué pasó con el resto de la familia?

Nos apoyaron. En la misma parcela de mi mamá, ella nos dio un pedazo y allí hicimos nuestra casa. Yo soy hija única y me quedé con mis papás; ellos también se angustiaron y nunca me han dejado.

¿Cómo fue el nacimiento de Catalina?

Me la sacaron a los 8 meses. El doctor trabajaba en el Félix Bulnes y se hicieron todos los papeleos para tenerla acá porque había más implementos y se trataba mejor la enfermedad. Y ahí la tuve, y estuvo un mes ella en el hospital; en incubadora primero, porque el primer día la operan de la columna, le cierran la columna, y después a los 20 días le pusieron una válvula en su cabecita para regularle lo que es el líquido porque uno le tocaba la cabeza y eran puras bolsas por todos lados, por el mismo hecho que el líquido se le iba a la cabeza. Esa válvula controlaba eso.

¿Le cambió la vida al verla?

No sé, yo la vi y sentí tanto cariño, porque vi sus ojitos y así un poquito a distancia, porque ella estaba en la incubadora. Lo que más me afectaba era que yo estaba con otras mamás y les llevaban sus guagüitas y yo ahí sola, claro que la iba a visitar todos los días. Pero fue muy especial el contacto que hubo con ella porque ella siempre fue bien despierta, siempre con sus ojitos abiertos, y con los pulmones bien sanos porque lloraba y creo que todos la escuchaban.

¿Qué pasó después?

Seguimos adelante. Me dijeron que tenía que conseguirme una válvula y me la conseguí. Si uno se queda, a la niña le empieza a crecer la cabecita… y no, yo me moví, me moví por donde fuera apenas nació. Me dieron todas las indicaciones y yo me empecé a mover.

¿Cuántas operaciones tiene?

La columna, la hidrocefalia, después de hernia, los tobillos para que pueda pisar, y la última hace como dos años de un reflujo hacia el riñón. Ahora está en trámite de operarse la columna, porque tiene un huesito hacia fuera de la espalda, para que pueda apoyarse bien. Eso no le cambiar nada, pero le va a significar una mejor calidad de vida y proteger algunos órganos. Eso estoy esperando ahora y va a ser la operación más complicada.

¿Cómo ha sido enfrentar todo ese tipo de cosas viviendo fuera de Santiago?

Yo creo que para mí, gracias a Dios, se me ha dado como bien las cosas, todo, nunca he tenido problemas para sus controles ni nada. Yo soy bien movida. Recurro a cualquier persona. Se me han dado, hasta el momento, las facilidades.

¿Cuál es la condición económica de su familia?

Mi marido trabaja, es chofer de la CCU, reparte bebidas, y desde que yo dejé de trabajar, él ha ganado un buen sueldo, gracias a Dios, como para mantenernos y no he tenido necesidad de trabajar. Yo dejé de trabajar porque la Catalina igual me absorbe mucho tiempo. Y no he vuelto a trabajar. Tengo ganas, tal vez más adelante, porque todavía depende mucho de mí, para ir al médico y otras cosas, entonces en el trabajo tendría que estar pidiendo permiso…

¿Cada cuánto asisten a la Teletón?

A controles todos los meses y, además, dos veces a la semana, porque viene a ciclodanza y al taller de periodismo.

Usted tuvo otra hija

Sí. Igual tenía mucho miedo. Pensaba que a lo mejor me iba a pasar de nuevo… y el doctor me dijo que no, que no era algo genético, que no venía de familia  y que estas cosas pasan una en mil. Y que tenía que cuidarme porque a mí me faltó ácido fólico, y eso lo que ayuda a las guagüitas a formarse en la primera etapa de la vida. Entonces con la segunda me preparé, tomé 3 meses antes y 3 después que quedé embarazada y nació super bien.

¿Niñita también?

Niñita. Valentina, 5 años.

¿Cómo se llevan las hermanas?

Pelean, juegan, de todo.

¿Le dio celos a Catalina?

Al principio, y, bueno, ahora las dos son celosas. Se pelean el amor, pero igual se ayudan… es por la diferencia de edad. La Catalina quiere que le respeten sus cosas, y la Valentina no lo hace… es muy chiquita.

¿En qué colegio va Catalina?

En el colegio Menesiano, un colegio bien católico donde practican harto los valores de Jesucristo, en Culiprán. Es un colegio de hermanos españoles. Cuando llegó la Cata ellos postularon al proyecto de integración y hay más niños con otros problemas.

Por lo que ha contado, usted cree en Dios

Sí, yo digo Él es el que me la mandó. Al principio uno se pregunta por qué a mí, pero después uno va asumiendo y dice si me mandó así es porque uno va a ser capaz de que ella salga adelante. Entonces esa fue mi fuerza, por algo me la mandó.

¿Lo vio como un desafío?

Como una bendición. Yo no la vi como un castigo, porque mucha gente cree que un niño discapacitado es como un castigo porque me porté mal… es típico. Pero yo no, la vi como una bendición, porque son niños muy muy especiales que entregan mucho cariño, mucho amor. Yo no veo en ningún lado el castigo y ella es un orgullo para mí.

¿Y para su marido?

También. Quizá como hombre le afectó más, porque él no puede estar siempre con ella y además porque son más aprensivos.  Cuando ella iba a ir al colegio, me decía no la mandes, quizá qué le van a hacer… Como que la quería tener en una burbuja, pero yo no, al contrario, yo quería que saliera al mundo y viviera lo que tenía que vivir.

Y ella sale

Donde los primos, donde amigos, de repente la he llevado a fiestas.

¿Y ustedes como familia?

Para mi mamá es su adoración, aparte que yo soy hija única… Yo paso a ser la mala porque de repente la reto, la limito, la castigo…

¿Cómo se lleva eso?

Es que ellos son a veces como muy manipuladores, pero conmigo no le resulta. Pero yo soy así porque la vida afuera no es una burbuja. Entonces quiero que no sea después un topón de frente, que vea que no todo el mundo la va andar queriendo como aquí en la Teletón, en su colegio o en la casa, y la va andar protegiendo. Ella tiene que saber pararse frente a la vida.

¿Entonces usted la prepara para la vida?

Exactamente y más porque la sociedad todavía no se acostumbra a estos niños. Nos falta mucha educación, porque a pesar que tenemos la Teletón todavía hay gente que no aprende.

¿Y qué hace falta aprender?

Hemos logrado muchas cosas, pero faltan muchas más. De repente hay gente que por no hacerse cargo, simplemente los ignora nomás… enseñarles que si se acercan, los conocen… Eso les pasó a los profesores, ellos al conocer a la Catalina aprendieron y se llevan muy bien.

¿Qué piensa de Catalina cuando sea grande?

Ella tiene proyecciones de vida igual que todos. Hay niñas como ella que se casan, tienen su familia, pueden llegar a ser profesionales… Si ella quiere, lo va a lograr. Y yo voy a ser siempre el apoyo ahí. Herramienta que tenga para ayudar, se la voy a dar.

¿Le exige en el colegio?

Sí. Si se saco un rojo, se lo sacó y tiene que superarse. No le regalan las notas y a mí me gusta así.

¿Tiene temores?

Mi temor es faltarle. Ojalá yo me fuera cuando ella ya esté totalmente independiente, cuando yo viera que su futuro está formado y ojalá fuera una profesional. Yo no le estoy pidiendo que llegue a la universidad… yo lo único que quiero que en lo que estudie, en lo que trabaje, se sienta bien como persona; que estudie lo que quiera pero que yo la vea feliz. Y si la veo feliz, desarrollada como persona, quizás como mamá, yo creo que ahí diría labor cumplida.